Phase de conceptualisation et de validation (2014-2016)

L’idée de mettre en place une telle infrastructure sociétale a commencé à germer à l’automne 2013 et à l’hiver 2014, dans le cadre des chantiers et forums qui ont conduit à la création de l’Alliance santé Québec (AsQ). La mise en place de l’AsQ a fait appel à l’expertise de plus d’une centaine de leaders de la recherche et de l’innovation en santé et services sociaux de la grande région de Québec. Les discussions ont entre autres permis de dégager un large consensus sur l’importance d’amorcer un changement de paradigme : passer de la maladie ou du diagnostic à un suivi de la « personne » dans le temps et l’espace en favorisant une approche où l’individu est étudié dans son environnement. Tous les facteurs qui influencent sa santé sont alors pris en compte (paramètres classiques de santé, habitudes et conditions de vie, qualité de l’écosystème de proximité, facteurs génétiques, etc.) grâce à la mise en commun de multiples sources de données, l’utilisation des nouvelles technologies pour la collecte et la gestion de données et l’application des meilleures pratiques en matière d’éthique, de sécurité et de performance. C’est dans la foulée de cette volonté collective que les partenaires fondateurs et les membres de l’AsQ, dont l’Université Laval et treize de ses facultés, ont appuyé ce véritable projet de société.

Les travaux et les démarches réalisés à ce jour ont été conduits sous le leadership du directeur de la science et de l’innovation de l’AsQ, avec le soutien de la permanence de l’AsQ, et grâce à l’engagement sur une base volontaire des coprésidents et des membres du chantier Mobilisation scientifique créé à l’automne 2015. Le mandat et les actions prioritaires du chantier pour l’année 2016-2017 portent la mise en œuvre de ce projet. C’est ainsi qu’une première phase de mobilisation a permis de préciser le cadre conceptuel du projet, d’en circonscrire la portée et les retombées potentielles ainsi que de cerner les facettes associées à sa mise en œuvre.

Plusieurs travaux et démarches ont été réalisés depuis, dont :

• Des rencontres avec des groupes de recherche;
• Une journée scientifique portant spécifiquement sur le potentiel et les enjeux d’un tel projet fédérateur (Lien de l’événement);
• Des présentations et des représentations auprès, entre autres, de ministères, d’organismes de financement, d’industriels au regard des défis technologiques;
• Une présentation du concept de la Plateforme comme projet fédérateur de la grande région de Québec par une délégation issue de la communauté de recherche (l’Université Laval et les centres de recherche FRQ associés) et accompagnée par Québec International dans le cadre de l’événement BIO2016 à San Francisco (Feuillet promotionnel);
• Une rencontre d’information et de mobilisation sur le campus UL (Lien de l’événement).

Programme de mise en oeuvre (2017-…)

Cette étape fera appel à une vaste mobilisation interdisciplinaire qui permettra d’établir les assises du projet tant sur le plan de sa gouvernance et du développement d’une capacité technologique, que sur ses dimensions scientifiques, éthiques et légales, sociales, économiques, de communication, de gouvernance et de participation citoyenne.

Le Programme de mise en oeuvre débute par une phase de conception qui implique principalement la mise en place de groupes de travail pour jeter les bases du Programme. Les travaux de ces groupes sont débutent en août 2017 et se termineront en décembre 2017.

La mise en place d’une telle plateforme permettra d’accroître notre capacité collective à répondre aux grands défis qui se posent en matière de santé et de services sociaux au Québec et ailleurs dans le monde.

Un puissant outil de création du savoir et d’aide à la décision pour les chercheurs, les décideurs publics et la population. Cette plateforme permettra de tirer profit des outils les plus performants tant sur le plan de la mesure des paramètres de santé que sur celui de la gestion, de l’intégration et de la valorisation des données, décuplant ainsi les retombées de la recherche sur la santé de la population.

Une infrastructure sociétale unique. L’utilisation des nouvelles technologies dans les études de type cohorte permet non seulement de faciliter la collecte de données, mais aussi de recueillir de l’information additionnelle qui, par le passé, était difficile ou trop coûteuse à obtenir. Les nouvelles technologies ont également un potentiel inédit de rétroaction vers les individus, créant par le fait même une capacité de recherche en intervention et en évaluation sans précédent, tout en favorisant une responsabilisation individuelle et collective relativement aux enjeux de santé et de bien-être.

Une remarquable occasion de développement économique et de création de valeur. La Plateforme offrira également aux partenaires industriels un fort potentiel de développement d’innovations technologiques. Les entreprises qui participeront à sa mise en oeuvre pourront, par exemple, tester et valider des applications ou des prototypes d’automesure sur un petit échantillon de la population pour ensuite les valider avec un plus grand nombre de participants dans les cohortes associées à la mise en capacité de la Plateforme en vue de leur commercialisation pour d’autres projets de grandes cohortes dans le monde ou pour des applications adaptées à la population en général.

Un « grand laboratoire » au service de la population. En se dotant d’une telle infrastructure, le Québec pourra tester la pertinence d’outils de mesure ou d’approches innovantes à valeur ajoutée pour le patient, le citoyen et la société. De plus, les chercheurs québécois auront enfin la possibilité de participer aux grands consortiums internationaux de médecine personnalisée qui nécessitent des centaines de milliers, voire des millions d’individus caractérisés autant sur le plan génotypique et phénotypique que sur leurs comportements contextuels et leurs environnements.

Un collectif de chercheurs parmi les plus performants au monde. La première phase du projet de Plateforme se réalisera dans la grande région de Québec pour en faciliter la mise en place technologique et scientifique. Dans les phases subséquentes, au fur et à mesure de son déploiement et du maillage avec la communauté scientifique québécoise, les différents chercheurs et réseaux de recherche de la province de Québec pourront progressivement partager leurs données afin de faire du Québec un écosystème hautement compétitif au niveau international sur le plan de la recherche transdisciplinaire en santé durable.

Des investissements congruents et des expertises en technologie de l’information de haut niveau. En lien avec la mise en capacité technologique de la Plateforme, l’Université Laval a consenti des investissements importants en technologies de l’information et assurera, grâce à l’expertise de ces équipes et de celle de son Centre de recherche en données massives, les plus hauts standards en matière de gouvernance, de gestion, d’analyse et de sécurité informationnelle.

Le déploiement progressif du projet de Plateforme permettra de préciser, de façon systémique et selon les meilleures pratiques, ses divers volets tels que :

1. Les aspects scientifiques et méthodologiques, par exemple, le choix des paramètres qui permettent de suivre une large population sur des décennies tant dans une perspective de recherche que d’intervention, de même qu’aux grandes questions de recherche pertinentes à la santé durable et aux approches méthodologiques et de recherche novatrices (en épidémiologie, notamment) à développer dans le cadre d’un nouveau paradigme de recherche, etc.;
2. Les conditions favorisant la participation citoyenne par la mise en place et la valorisation des mécanismes structurants et systématiques de mobilisation et de participation active des patients et de la population de la grande région de Québec dans la recherche et l’innovation de façon à ce que la Plateforme collaborative réponde aux besoins des patients et de la population dans une perspective de santé durable;
3. Les enjeux sociaux reliés aux conditions requises pour que chaque individu participe activement à la vie sociale, développe pleinement son potentiel et tire sa juste part de l’enrichissement collectif, par exemple : la vie communautaire et démocratique, les rapports sociaux, le travail, la culture, les loisirs, la sécurité publique, la pauvreté, l’exclusion et les inégalités sociales, la vulnérabilité, l’habitation, l’aménagement du territoire, les transports, les modes de vie et l’environnement de proximité, l’accessibilité aux services, etc.;
4. Les aspects éthiques, légaux et de gouvernance liés entre autres aux consentements, à la sécurité, à l’accès aux données, à la propriété intellectuelle et à la place des entreprises, par exemple dans les développements technologiques de façon à ce que la Plateforme réponde aux plus hauts standards;
5. L’environnement politico-administratif et organisationnel qui réfère 1) aux orientations politiques et au cadre législatif et règlementaire complexes dans lequel s’inscrit le projet et qu’il faut bien comprendre, voire même influencer, pour assurer la mise en œuvre et le succès du projet; 2) aux défis organisationnels que posent, par exemple, la gestion des mécanismes de partage d’information et la mise en place d’un environnement favorisant le travail collaboratif entre les chercheurs eux-mêmes et avec les organisations de divers secteurs; 3) aux conditions favorisant l’implantation et l’utilisation optimales des technologies en soutien à la recherche et à l’intervention; 4) à l’importance de la mesure et de l’évaluation afin de soutenir de façon efficace et efficiente la prise de décision pour les chercheurs, les cliniciens, les décideurs et la population;
6. Les défis technologiques liés 1) à la création d’un lac de données; 2) au développement d’algorithmes de traitement en contexte de données massives; 3) au développement d’interfaces entre le lac de données et plusieurs sources de données telles que : les bases de données publiques, les bases de données gouvernementales plus sensibles, les cohortes de recherche existantes et les capteurs intelligents transmettant des données en temps réel; 4) au développement d’interfaces spécifiques avec les utilisateurs (chercheurs, décideurs, individus); 5) au développement ou l’adaptation d’outils connectés permettant de suivre plusieurs paramètres de comportements et d’autres paramètres liés à la santé durable de façon intégrée; 6) à l’interopérabilité des systèmes; etc.;
7. Les considérations économiques liées, notamment, à la mise en place, à la pérennité et aux retombées d’un tel projet (coûts, coûts-bénéfices, impact économique, financement, etc.);
8. Les stratégies de communication liées à un projet d’une telle envergure impliquant plusieurs groupes de la société (la population, la communauté des chercheurs, le secteur des entreprises, les décideurs publics et le milieu politique), et préconisant, à la fois, la transparence et la rigueur.